Etude randomisée chez 180 patients divisés en 2 groupes de 90 patients avec ou sans le programme éducatif
Critères d’inclusion : épilepsie diagnostiquée depuis 1 mois, âge > 15 ans, compréhension de l’hindi ou de l’anglais, volonté de participer à étude
Critères d’exclusion : épilepsie diagnostiquée depuis moins de 1 mois, âge < 15 ans, difficultés cognitives, barrière linguistique (ne parle pas hindi ou anglais), non volonté de participer au programme éducatif
Programme éducatif : développé par 3 infirmières, 2 épileptologues, 2 travailleurs sociaux. Programme adapté aux sujets illettrés ou avec un bas niveau éducatif. Utilisation de brochures, éléments pédagogiques visuels, animations, entretiens. Thèmes abordés : connaissance de la maladie, mythes et réalités sur épilepsie, diagnostic, traitement (en insistant sur l’observance), vivre avec son épilepsie, aspects professionnels. 4 entretiens individuels de 30 min avec une infirmière spécialisée en épilepsie, appel téléphonique à 1 mois et 6 mois
Evaluation :
- 1er outcome : par 2 questionnaires : MMAS (Morisky Medication Adherence Scale) pour adhérence au traitement et ESES (Epilepsy self Efficacy scale) pour auto-soin
- 2ème outcome : fréquence des crises
- à J1 (pre-test) et à 6 mois (post-test)